COMMUNIQUÉ
Diffusion immédiate
OBJET :
Pour mieux faire connaître et aider
la
Fondation Angelman
CSB, 12 janvier 2010 - Encore aujourd'hui, plusieurs
maladies et leurs origines sont méconnues, pour diverses
raisons, mais l'une d'entre elles intrigue; il s'agit du syndrome
d'Angelman. Plusieurs associations au Québec essaient,
de plusieurs façons, de faire connaître cette
maladie auprès de la population.
En présence de M. Paolo DiVito, président fondateur
de la Fondation Angelman, Édouard Lanoie, élève
de 5e secondaire au Collège Saint-Bernard annonce officiellement
la tenue d'un « 5 à 7 », le mardi 9 février
2010 au Collège Saint-Bernard, pour mieux faire connaître
et aider la fondation Angelman, qui œuvre au Québec.
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Édouard
Lanoie, élève de 5e secondaire, inscrit
au Programme d'éducation internationale du Collège
Saint-Bernard, organise un 5 à 7 au profit de la
Fondation Angelman. De gauche à droite, les parents
de Édouard Lanoie, Mme Vivianne Coulombe, M. Marc
Lanoie, Édouard Lanoie et M. Paolo DiVito, président
fondateur de la fondation Angelman.
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Le syndrome d'Angelman est très rare et peu connu
de la population. « La prévalence du syndrome
est maintenant à 1/15000 ou encore 1/12000 si on calcule
la population québécoise. » Les enfants
atteints du syndrome n'ont pas vraiment de caractéristiques
physiques associées, il est donc très difficile
de diagnostiquer le syndrome rapidement. Ce syndrome se caractérise
par un retard de développement sévère,
que ce soit physique ou intellectuel, par une absence de langage,
de l’épilepsie, des troubles du sommeil et de
l’hyperactivité. Cependant, ce qui distingue le
plus les personnes qui en sont atteintes, c'est leur côté
rieur et joyeux, ce qui les rend extrêmement sympathiques.
Il est causé dès la naissance par un problème
génétique qui se situe dans le chromosome 15,
plus particulièrement dans la partie maternelle du
chromosome.
Mise sur pied en 2005, par monsieur Paolo DiVito, la fondation
Angelman, a pour mission de réunir les familles qui
ont un enfant diagnostiqué Angelman pour fournir un
soutien et un réseau d'entraide entre celles-ci, et
ce, souvent par l'entremise d'activités de tout genre
: « Nous tentons de faire une activité en groupe
à chaque saison : cueillette de pommes, pique-nique
estival et baignade, cabane à sucre, fête de
Noël, etc. » souligne M. DiVito.
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Les gens d'affaires
et la population sont invités à se rendre
nombreux au 5 à 7 bénéfice organisé
par Édouard Lanoie, au profit de la fondation Angelman
le 9 février prochain au Collège Saint-Bernard,
élève de 5e sec. au PEI. Dans l'ordre
habituel: Mme Caroline Chagnon enseignante en français
au secondaire et superviseure auprès de Édouard Lanoie
dans le cadre de son projet personnel au PEI, Édouard Lanoie, élève
de 5e secondaire inscrit au Programme d'éducation
internationale du Collège Saint-Bernard, Mme Guylaine Taillon, adjointe
à la direction du secondaire et responsable du
programme d’Éducation international, M. Alexandre Cusson, directeur général
du Collège Saint-Bernard et M. Paolo DiVito, président
et fondateur de la fondation Angelman.
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La fondation veut aussi faire découvrir à la
communauté médicale le syndrome pour que le
diagnostic soit moins éprouvant pour toutes les familles
et pour qu'un suivi plus approprié et plus rapide soit
possible. Parmi ses objectifs, la fondation souhaite construire
une maison de répit pour les personnes atteintes du
syndrome et, de cette façon, pour ainsi aider leur
famille à les garder à la maison.
Le « 5 à 7 » du 9 février prochain
permettra à la population de mieux connaître
le syndrome d'Angelman et d'aider les victimes et leur famille
à faire face à cette réalité dans
leur quotidien.
Mme Julie Lauzon et M. William L'Heureux, artistes bien connus
à Drummondville, seront également au rendez-vous
pour l'animation musicale. Les billets sont en vente au coût
de 12 $ (adulte) et 10 $ (étudiant). Ces billets seront
disponibles à l'accueil du Collège Saint-Bernard.
Soulignant tout l'intérêt qu'il porte à
cette cause, Édouard Lanoie invite chaleureusement
la population drummondvilloise à se faire généreuse
et à assister en grand nombre à ce « 5
à 7 » bénéfice dont tous les profits
seront remis à la fondation Angelman, le jeudi 9 février
2010, dès 17 h.
« Nous vous attendons donc en grand nombre pour venir
encourager cette fondation bénévole qui oeuvre
pour le bien et le mieux-être de ces « anges »
» conclue Édouard Lanoie.
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Source :
Édouard Lanoie
Élève de 5e secondaire
Programme
d’Éducation internationale
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